03-17-2017
身患罕见脑白质脱髓鞘病,病灶压迫中枢神经仍坚持学习
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花季女孩每天盯着时钟背课文
每一个早晨,大连第19中学的教室里都会传来朗朗读书声,这一切对13岁的女孩杜小馨来说,曾是那么甜蜜的回忆,如今又是那么遥不可及。自从被确诊为罕见的脑白质脱髓鞘病之后,杜小馨被迫休学,先后到大连、北京求医,
眼看着身边的同学病倒,19中的同学们自发组织为杜小馨捐款,首批13000多元已经送到了杜小馨母亲张丽的手中。而要强的杜小馨也依然没有放弃对知识的渴望。现在每天她都会强忍着病痛,盯着家里的时钟,按照在校时的课程表自学。“总有一天,我会重新回到同学身边”。
莫名其妙的头疼
杜小馨人生的前12年和其他女孩没有任何两样,“爱说爱笑,学习成绩优秀”,但这一切从2010年年初开始就发生了转变。据杜小馨母亲张丽介绍,从年初开始,13岁的女儿就时不时说自己头疼,但这并没有引起家人的注意。
“也没有什么原因,莫名其妙地就开始头疼,我们也不知道什么药对症,因此孩子就一直这么忍着,有时候实在忍不住了就静静地躺一会儿,睡一觉,感觉就能强一点。”张丽回忆说,这样的忍耐日子维持到了9月,杜小馨成为了一名初二的学生,课业压力更大了,头疼的几率也越来越频繁。
“明显感觉到孩子的病情恶化了,甚至有一次直接晕倒在地。”张丽至今清楚地记得,那一天是2010年9月12日,昏倒的杜小馨被紧急送往大连医科大学附属一院救治。经过诊断,一个让人难以接受的消息如同晴天霹雳,降临在这个花季女孩的头上。杜小馨被确诊为脑白质脱髓鞘——一种发病率只有几十万分之一的病症,而且发病的原因也有很多种可能。
权威医疗期刊上,对于这种病有着详细准确的解释:以损害大脑白质及脊髓的植物神经并使其调节紊乱不能自主自身调节以濡养支配区组织而发生的多样性病理改变。但对于杜小馨全家来说,医生对此通俗的解释更令他们意识到病魔的恐怖——有的病例采用**移植取得了一定疗效,一年后经颅磁刺激运动传导改善,两年后运动功能几乎恢复到正常。但基因治疗委实尚早,其他则多为对症治疗,效果也多不明显。
无药可医的怪病
“医生告诉我们,目前这种病还没有药物可以医治。”张丽说,从最初难以接受这个现实,到逐渐配合医生治疗,全家人经历了身心双重痛苦的煎熬。
“我们一共在大连的医院住了一个月,平均每天的花费都近300元,给杜小馨用的药也都是一些营养针和激素类药物,可以说是一种保守治疗。”张丽回忆称,经过一个月的保守治疗,杜小馨的病情并没有得到好转,反而更加恶化。如今,家人为了给杜小馨治病已经花去了三四万元,但杜小馨的视力却退化到了0.2,而且还在继续下降,她的四肢也开始疼痛,治愈的路遥遥无期。
近日杜小馨的病情有些加重了,家人不得已把她带到了瓦房店农村老家静养,但杜小馨始终没有忘了学习,张丽说,她常常看见女儿盯着墙上的挂钟,自言自语地说,“这节是语文课了,同学们应该在读课文吧;这节是英语课了,现在是间操了……”
再一次偶然的机会,张丽遇到一个病友了解到他的病情已经恢复了很多,从他口中才知道,他是在北京的一家医院进行治疗,他还说里面的主任之前在国外治疗过,有丰富的经验,张丽抱着最后的希望决定带着女儿去北京汉医园中医。
来医院看到主任之后,就把所有问题问了一遍,主任耐心的给张丽讲解,之后,主任根据孩子的情况,开了一个疗程的药物,拿回去服用,由于孩子在服用中药的同时,也要服用激素,主任建议服用一段时间的中药,激素才可以减量,不然一下把激素停掉,孩子的病情就会复发,听了主任的意见后,在家服药了45天的时候,激素就减量了,孩子的病情也没有出现复发的情况,就这样孩子在服用3个疗程的时候,激素全部停掉,主任建议让她在使用2个疗程的药物,巩固身体,张丽也很相信主任又服用了3个疗程,以后就停药了,过了一个月之后,孩子没有复发,张丽心中的石头也终于落地了。
后来张丽带了点当地特产,顺便带孩子过来看主任,特意感谢主任治好了小馨的脱髓鞘。走的时候还一再感谢。孩子到现在一点复发的迹象都没有。
就这样顾珍妮回到的校园,开始了知识的光阴。
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