05-11-2018
脱髓鞘脊髓炎是个什么感受?
自身免疫系统疾病 我是能说怪人生怪病
2007年 22岁第一次得这病 发病的时候右半边身体发麻 大小便困难 所在地甚至上海都不会看 以为脊髓肿瘤 有幸找到了北京的医生 激素挂了一个多月 休息了一个暑假 接下来该干嘛干嘛 毕竟学生 真的啥费心事都不放心上 .
那会的心得是有啥事别憋在心里 该说说。因为我觉得生病的原因是在学校学习太压抑 每天要哭着才能睡着觉.
接下来的日子 学习学习工作工作拼搏拼搏.
2016 29岁 计划着30周岁的英国旅行 攻略都做好了 无奈没成功 工作换岗 很不开心 大半年脸上长了好多痘 我试了很多办法 后来觉得是内分泌失调了 折中去了趟泰国散心 回来爱上了游泳 心态慢慢变好了 可是来不及了……
2016 6月初 前一天还在结账 第二天一条腿全麻 我还坚持上了班 接下来一天另一条腿全麻 大小便困难 于是请假看病 还以为腰椎问题
家里长辈认为是老毛病 马上带我去当地医院神经内科住院 挂激素 没有任何检查就开始挂激素
我开始怨天忧人
虽说我不是什么大善人 但绝不是恶人 帮人体贴人的事也常做 就是脾气直了点 说话快了点
在医院的时候我几乎没有睡过一天觉 我妈每天给我送饭陪我 看着她 我感激又愧疚 如果没有她 我连躺医院里这事都挺不住
当时坐都坐不了 一坐感觉全部的麻 电刺往下压的感觉 我时不时自己出去围着护士台走几圈 就是腿麻 走路不稳 我以为等出院了会和9年前一样恢复快而好.
然而我每次看到我的住院医生想要问点问题的时候 那个医生喝着酸奶对我说 注意休息 回头就对我父母说 可惜了 会有后遗症.
等出院回家了 我的两条腿越来越重 抬不起来
我妈每天陪我散步 走多了 腿麻到没知觉
走路也是机械的走 凭着记忆摔着腿 走吧
说实话 屁股也是没知觉的 砖头一块
后来接受了病友的建议 去针灸 刚开始 每扎一针就喊疼 背上满满扎上三排 腿上屁股上还有很多 一共五六十针吧 坚持了足足100天 无论刮风下雨 不间断 虽然腿还是僵硬 但我感觉 有慢慢好转的迹象 至少我还能独立自己出门办事 虽然走着走着 左腿不着力 会外拐
针灸安排在上午 下午我就开始锻炼 我的执念就是胖+男朋友 这两件事是心里的梗.
激素会让人发胖 所以我坚持没有吃盐 但是出院后为了让妈妈不要那么累 还是正常吃盐 结果胖了不少 我就锻炼减肥
一开始是练操 持续了一个月 没效果 再开始加有氧 爬楼梯 30分钟
反正拖着行动比较慢的身体 整个下午就在运动 顺带磨蹭磨蹭
本以为日子就这样了 挺好 我想很快我能去上班了
11月初某天早上醒来 手指麻了 当天晚上洗完澡 胸口麻了 于是立马去医院 立马住院 立马挂激素 又一个疗程开始
我绝望了
我想我努力生活 改变心态 积极锻炼 没有奢望 只想平淡生活工作 这都不行?
我好想算命 哪个大师告诉我 如果我的命就这样了 那我及时行乐 在家玩玩早点了去吧 虽然很对不起父母
大家会问 生病的原因是什么?我只能说我不知道 医生也不知道 这是我的黑暗
我因担小 两次住院都没做腰穿 所以没确诊 但是确诊了又怎样 激素治疗是一样的 背个**在身上是铁定的.
在医院的时候 腿僵硬的更厉害 灌了铅一样 我很难过 之前的恢复、坚持 都没有了
我不能回去上班了 我不能过正常人的生活了 我什么都没有了…
我看着马路上的小姑娘 想着我以前的生活比你们健康的多 怎么生病的是我
我羡慕每一个在马路上走的人 看着他们的腿 好羡慕 想象一下好的腿是怎么走路的 什么感受 想不出来了
我妈说11月初的这次生病 我又变了 我担心复发不敢动 恐惧腿永远都不会好 我承认
我开始看书 想从书里得到解脱 得到答案
直到从程浩书里读到的
命运 休论公平!
上天就是对你不公 你奈何
我嘲笑自己 拄着两粗铁棍 吧嗒吧嗒的走
庆幸 老天对我还好 我还能走走 安慰自己下
可是我终究还是害怕 毫无征兆的发病让人措手不及 对身体心理还有金钱上的打击
妈妈教我现在开始活一天赚两个半天 可我不想一睁眼就看到黑暗
我看很多养生的书 想找个救命的方法 可是看越多越发现我不生病的时候也是这么做的 可我还是生病了
我看缓解压力的书 之前说的生病前的压抑 虽说都是自己猜的 总要找个因吧 看着看着觉得心态是不好 不强大太脆弱 想太多放不下 道理都懂 要做谈何容易
因就是果 果就是因
试问我已经改变很多了 非要把我变的什么话也不要说 什么也不要想 每天发呆 安稳过每一天的人
我也有梦想 想出去看世界
但是我以后不去了 世界就在我周围
我只是想做个正常人
-------------------------------------------
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于2017年5月有幸结识了一位中医和尚
出自中医世家,其师傅及师傅的师傅都是非常有名的和尚大师
我一直持续接受中药调理,身体没什么大毛病.虽然腿还是僵硬,但是麻刺感比以前好. 调理好身体不生病,并且坚持吃素.自我感觉身体上精神上都比以前还没生病时要来的好.
情绪很重要
病从口入
十病九寒
有阳气不生病
2007年 22岁第一次得这病 发病的时候右半边身体发麻 大小便困难 所在地甚至上海都不会看 以为脊髓肿瘤 有幸找到了北京的医生 激素挂了一个多月 休息了一个暑假 接下来该干嘛干嘛 毕竟学生 真的啥费心事都不放心上 .
那会的心得是有啥事别憋在心里 该说说。因为我觉得生病的原因是在学校学习太压抑 每天要哭着才能睡着觉.
接下来的日子 学习学习工作工作拼搏拼搏.
2016 29岁 计划着30周岁的英国旅行 攻略都做好了 无奈没成功 工作换岗 很不开心 大半年脸上长了好多痘 我试了很多办法 后来觉得是内分泌失调了 折中去了趟泰国散心 回来爱上了游泳 心态慢慢变好了 可是来不及了……
2016 6月初 前一天还在结账 第二天一条腿全麻 我还坚持上了班 接下来一天另一条腿全麻 大小便困难 于是请假看病 还以为腰椎问题
家里长辈认为是老毛病 马上带我去当地医院神经内科住院 挂激素 没有任何检查就开始挂激素
我开始怨天忧人
虽说我不是什么大善人 但绝不是恶人 帮人体贴人的事也常做 就是脾气直了点 说话快了点
在医院的时候我几乎没有睡过一天觉 我妈每天给我送饭陪我 看着她 我感激又愧疚 如果没有她 我连躺医院里这事都挺不住
当时坐都坐不了 一坐感觉全部的麻 电刺往下压的感觉 我时不时自己出去围着护士台走几圈 就是腿麻 走路不稳 我以为等出院了会和9年前一样恢复快而好.
然而我每次看到我的住院医生想要问点问题的时候 那个医生喝着酸奶对我说 注意休息 回头就对我父母说 可惜了 会有后遗症.
等出院回家了 我的两条腿越来越重 抬不起来
我妈每天陪我散步 走多了 腿麻到没知觉
走路也是机械的走 凭着记忆摔着腿 走吧
说实话 屁股也是没知觉的 砖头一块
后来接受了病友的建议 去针灸 刚开始 每扎一针就喊疼 背上满满扎上三排 腿上屁股上还有很多 一共五六十针吧 坚持了足足100天 无论刮风下雨 不间断 虽然腿还是僵硬 但我感觉 有慢慢好转的迹象 至少我还能独立自己出门办事 虽然走着走着 左腿不着力 会外拐
针灸安排在上午 下午我就开始锻炼 我的执念就是胖+男朋友 这两件事是心里的梗.
激素会让人发胖 所以我坚持没有吃盐 但是出院后为了让妈妈不要那么累 还是正常吃盐 结果胖了不少 我就锻炼减肥
一开始是练操 持续了一个月 没效果 再开始加有氧 爬楼梯 30分钟
反正拖着行动比较慢的身体 整个下午就在运动 顺带磨蹭磨蹭
本以为日子就这样了 挺好 我想很快我能去上班了
11月初某天早上醒来 手指麻了 当天晚上洗完澡 胸口麻了 于是立马去医院 立马住院 立马挂激素 又一个疗程开始
我绝望了
我想我努力生活 改变心态 积极锻炼 没有奢望 只想平淡生活工作 这都不行?
我好想算命 哪个大师告诉我 如果我的命就这样了 那我及时行乐 在家玩玩早点了去吧 虽然很对不起父母
大家会问 生病的原因是什么?我只能说我不知道 医生也不知道 这是我的黑暗
我因担小 两次住院都没做腰穿 所以没确诊 但是确诊了又怎样 激素治疗是一样的 背个**在身上是铁定的.
在医院的时候 腿僵硬的更厉害 灌了铅一样 我很难过 之前的恢复、坚持 都没有了
我不能回去上班了 我不能过正常人的生活了 我什么都没有了…
我看着马路上的小姑娘 想着我以前的生活比你们健康的多 怎么生病的是我
我羡慕每一个在马路上走的人 看着他们的腿 好羡慕 想象一下好的腿是怎么走路的 什么感受 想不出来了
我妈说11月初的这次生病 我又变了 我担心复发不敢动 恐惧腿永远都不会好 我承认
我开始看书 想从书里得到解脱 得到答案
直到从程浩书里读到的
命运 休论公平!
上天就是对你不公 你奈何
我嘲笑自己 拄着两粗铁棍 吧嗒吧嗒的走
庆幸 老天对我还好 我还能走走 安慰自己下
可是我终究还是害怕 毫无征兆的发病让人措手不及 对身体心理还有金钱上的打击
妈妈教我现在开始活一天赚两个半天 可我不想一睁眼就看到黑暗
我看很多养生的书 想找个救命的方法 可是看越多越发现我不生病的时候也是这么做的 可我还是生病了
我看缓解压力的书 之前说的生病前的压抑 虽说都是自己猜的 总要找个因吧 看着看着觉得心态是不好 不强大太脆弱 想太多放不下 道理都懂 要做谈何容易
因就是果 果就是因
试问我已经改变很多了 非要把我变的什么话也不要说 什么也不要想 每天发呆 安稳过每一天的人
我也有梦想 想出去看世界
但是我以后不去了 世界就在我周围
我只是想做个正常人
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于2017年5月有幸结识了一位中医和尚
出自中医世家,其师傅及师傅的师傅都是非常有名的和尚大师
我一直持续接受中药调理,身体没什么大毛病.虽然腿还是僵硬,但是麻刺感比以前好. 调理好身体不生病,并且坚持吃素.自我感觉身体上精神上都比以前还没生病时要来的好.
情绪很重要
病从口入
十病九寒
有阳气不生病